Voici mon intervention lors du débat public organisé par l’ARS, le samedi 1er juin 2013 à Eragny.

La question de la fin de vie interroge l’intime de chaque individu.

Au cours de notre vie, du fait de notre histoire, de notre culture, de nos croyances, nous construisons des représentations singulières de la mort, et ces représentations peuvent évoluer avec le temps en fonction de nos expériences. Ces représentations peuvent être source de plus ou moins d’angoisse et de ce fait, mobiliser des mécanismes défensifs au niveau psychique. Dans la réalité des entretiens, même si la question de la mort et les angoisses de mort planent toujours, avec certains patients il est possible d’en parler (questionnements conscients) avec d’autres ces questionnements vont et viennent avec le temps, et pour certains cela est très compliqué voire impossible (les défenses maintiennent les sources d’angoisse inconscientes).

Ainsi la question de mourir à domicile ou ailleurs peut parfois être abordée avec les patients mais c’est parfois impossible car le patient ne peut même pas envisager qu’il va mourir bientôt.
Le choix du lieu où le patient souhaiterait mourir peut varier selon le moment où il était en bonne santé (question qui se pose rarement mais qui est soulevée davantage depuis la Loi Leonetti 2005 et la mise en place des directives anticipées), le temps où la maladie est diagnostiquée et le moment de la fin de vie.

J’entends souvent « il sera mieux chez lui qu’à l’hôpital », « mourir chez soi c’est plus naturel », « ça sera plus simple pour la famille ». Ces réflexions illustrent une partie du questionnement de ce débat : « mourir à domicile : souhaité ? ».
Qui souhaite que le patient meure à domicile ? Les politiques ? Les équipes soignantes ? Les proches (proches car pas toujours la famille) ? Le patient ?
Nous connaissons tous les orientations politiques, et dans les débats auxquels j’ai assisté elles semblent porter l’idée d’une mort idéale à domicile (existe-t-il une mort idéale ?).

Au décours de ma pratique hospitalière j’ai constaté combien il était difficile pour les équipes d’accompagner un patient et ses proches en phase palliative (expériences en dehors des unités spécialisées de soins palliatifs, qui constituent finalement la majorité des hospitalisations). Ces équipes submergées de travail, avec peu de temps à consacrer à la relation avec le patient mais surtout peu de temps pour penser, peuvent projeter sur lui et ses proches un désir d’un retour au domicile de façon à éviter (inconsciemment) le moment de la mort, l’émotion associée à la perte et aux séparations (patient et proches), le sentiment d’échec dans la prise en charge (mort=échec de la médecine), voire le sentiment de culpabilité (pas suffisamment de temps à consacrer à cet accompagnement).
Tous ces éléments sont inhérents à ce type de prise en charge et sont relativement travaillés au sein des équipes de SP, mais très peu (sauf initiatives singulières) dans les autres services.
Face au projet d’un accompagnement à domicile, le désir des proches est interrogé ; nous pouvons alors mesurer comme ces questionnements peuvent s’avérer difficiles. Désir conscient/inconscient, souhait pour moi/pour l’autre, angoisses et peurs, relation au patient (au-delà du temps de la fin de vie) s’entremêlent. Les proches tendent à « vouloir ce qu’il y a de mieux pour le patient » jusqu’à s’oublier parfois. Souvent au domicile, les proches se transforment en apprentis : infirmières, auxiliaires de vie, psychologues… Ils ne demandent pas d’aide pour eux : « c’est lui qui compte, s’il va bien, je vais bien ».

Dans l’intimité des consultations j’accueille quelquefois davantage d’ambivalence face au retour ou au maintien à domicile. J’ai constaté notamment que les proches étaient très démunis face à la phase agonique de la fin de vie qu’ils redoutent et qui constitue une résistance à l’accompagnement à domicile (ex : peur de la perte de l’état de conscience du patient, peur d’associer le foyer à des moments/images difficiles).
Par ailleurs, je soutiens très souvent l’épuisement (voire la décompensation) psychique au moment du travail de deuil. Malgré leur bienveillance les proches peuvent parfois penser à la place du patient, et tout décider, ce qui est souvent vécu de façon très infantilisante pour le malade.

L’ambivalence des sentiments d’amour/haine vis à vis du patient (inhérente à toute relation par ailleurs) peut parfois entraver le projet d’une fin de vie à domicile. En outre les conflits familiaux sont parfois majorés dans ces derniers instants empreints d’angoisse.
Quant au souhait du patient, de nombreux éléments s’entremêlent également : désir conscient/inconscient, angoisses et peurs, relation à ses proches. Le désir verbalisé est essentiellement de retrouver ses repères, ses habitudes, son intimité : un lieu connu pour affronter l’inconnu (moyen de reprendre le contrôle en opposition à l’hôpital où le patient peut se sentir qu’ « objet de soins »).

Au domicile, outre les angoisses de mort (peur de la perte, peur de la souffrance, de l’abandon, de l’impuissance), une des peurs verbalisée par les patients de façon quasi unanime c’est « d’être un poids pour ses proches ». La peur de la solitude, à la fois affective et médicale est souvent une des résistances au souhait de mourir à domicile. Le patient a souvent peur de ne pas gérer sa propre panique et le simple réconfort de la sonnette, des bruits et rythmes hospitaliers peut abaisser son seuil d’anxiété.

L’intitulé du débat questionne la possibilité d’un accompagnement à domicile et ainsi ramène au principe de réalité. Force est de constater que la plupart des accompagnements de fin de vie que j’ai effectués ont été à l’hôpital, et que de nombreux patients à domicile se retrouvent à l’hôpital dans les derniers jours voire les dernières heures de leur vie. La phase agonique est très anxiogène pour les proches, les acteurs du domicile et le patient lui-même. De nombreuses questions l’entourent : « comment je saurai que c’est la fin ? », « Comment puis-je savoir s’il souffre et si c’est normal ou non ? ».

Mourir chez soi convoque donc le fait :
– d’être au clair avec son propre état (représentations singulières, défenses face aux angoisses)
– de parler de sa mort avec ses proches et envisager ce projet dans une dynamique groupale (patient, proches, environnement, équipes accompagnantes),
– d’être dans la capacité à accueillir sa souffrance (physique et psychique) et à mobiliser les ressources environnantes.
Entre désirs et craintes il est nécessaire d’accompagner l’ambivalence que comporte le souhait de mourir à domicile afin que ce projet soit possible.

Je souhaite conclure par le questionnement autour du souhaitable qui semble être une rencontre entre ce qui est souhaité et possible. Mourir à domicile semble souhaitable si cela est souhaité (prise en compte des désirs communs patient et proches et de leurs temporalités) et si cela est possible (prise en compte de la réalité culturelle, matérielle et médicale). Ceci convoque selon moi le fait que cette décision au-delà d’être une décision du patient/des proches/compte tenu d’un certain environnement, nécessite un véritable positionnement des politiques de santé. Cela nécessite aussi selon moi un profond changement quant aux représentations communes autour de la fin de vie (une personne perdant toute dignité).

Car comme le dit très bien Éric Fiat (et je terminerai par cette citation) : « cette responsabilité pour le mourant et pour la mort, bien loin d’être un fardeau empêchant de bien vivre est au contraire ce qui fait de nos vies des existences vraiment humaines ».

Céline Mazzoleni. Psychologue. Ligue contre le cancer. Comité du Val d’Oise.

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